SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ile mücadelede tedavinin ötesinde tümleşik yaklaşım arz etmek üzere, bu bölgede 3 ehemmiyetli cemiyet bulunan SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER desteği ve Roche İlaç Türkiye öncülüğünde “Birlikte Mümkün” projesi yaşama geçirildi. Proje, SMA'nın önlenebilir bir hastalık bulunduğu üstüne farkındalığın yoğunlaştırılmasını ve buna müteveccih mekanizmaların yaygınlaştırılarak maşer sağlığının desteklenmesini amaçlıyor.
Verilen bilgiye göre, SMA inhibütör tarama programları ve dünyaevi evveliyat testleri üstüne camianın bilinçlendirilmesi düşüncesince paydaşlarla kuma çalışmaların yürütülmüş bulunduğu proje, bire bir sürede SMA ile ilgilendiren gündeş ve akilane bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor. Proje kapsamında maruz sayısal platform, SMA hastalığının akilane tanınması düşüncesince bilirkişi görüşlerini, fizyoterapi, ruhsal dayanaklık etmek kabilinden çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının gereksinimi olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.
“Birlikte Mümkün” projesi ile bu bölgede etkin ehemmiyetli paydaşların bir araya getirilerek hastalıkla ilgilendiren en gündeş ve akilane bilgilerin kuma avantaj düşüncesince sunulmasının amaçlandığını tamlayan Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, açıklamasını şöyleki sürdürdü: “Birlikte Mümkün projesi ile asal misyonumuz SMA'nın gerçekte önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat tefriş etmek ve husus özelindeki akilane bilgiyi sağlamak. Bunu getirmek kıl payı projenin yazışma platformları üstünden muktezi bilgilendirmeleri sunacağız. Bunun dışında inhibütör tarama programlarının kâffesi ülkede yaşama geçirilmesi düşüncesince de keyif otoritesi, evcil yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK'lar ile baş başa emek harcamayı sürdürüyoruz.”
Türkiye'de 2 bin SMA hastası bulunuyor
SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele katılması icap ettiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu manada çabuk ve yararlı hal üreteceğini inandıklarını tabir fail SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme ihtimalinin de efdal olmasını adisyona katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün. Hasta ve ailelerin ruhsal yerine çelimli olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını ari yerine idame ettirebilmeleri de bir o derece önemli. SMA'nın ciddi, ilerleyen ve ölümsek bir hastalık bulunduğunun hacısı hocası kabilinden bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla savaşım ise süresince nice paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin kâffesi bu paydaşların, aileler düşüncesince en çabuk ve yararlı çözümü üretmesi düşüncesince ulama sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
SMA'nın görülme sıklığı ve hastalığın önceleri tespitine müteveccih meydana gelen tarama testleri üzerine açıklamalarda mevcut SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı'ndan tahsil edilen bilgilere gereğince devletimizde 2 bin derece SMA hastası bulunuyor. SMA hastalığının da müdahale bulunduğu kalıtım bilimi müteaddi emraz için, hamal çiftlerin mıhlı bebek sahibi olabilmesini sağlayıcı Genetik Ayrıştırma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede gösterilen bildiri (SUT) ile bu arada SGK kabilinden art ifa kapsamına alındı. Evlilik yada hamilelik evveliyat SMA hamallık tarama testinin millî tarama programına müdahale edilmesi, taşıyıcılığı belirleme edilen çiftlerin kalıtım bilimi istişare ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, hısım birliktelikleri ve riskleri üstüne camianın bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını ehemmiyetli seviyede düşüreceğine inanıyorum” dedi.
“Birlikte Mümkün projesi, mesajını kişi adlı barındıran manalı bir proje”
“KASDER yerine hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında birleşen öteki paydaşlarımızla baş başa SMA hastalığının önlenebilir olduğuna etraflıca zamandır aksan yapıyoruz. Projemizin faaliyetlerinden bir tanesi bulunan tarama testleri de inhibütör müdahaleler açısından ehemmiyetli bir fonksiyona sahip. SMA'da hastalığın kalıtım bilimi aktarımı dü anne babanın de hamal olmasını gerektirdiği düşüncesince erat çoğu kez kendilerinin hamal bulunduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan eş öykülerinde bu hastalık görülmeyebilir. Ancak SMA taşıyıcısı dü fert bebek sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzdelik 25'tir ve bu riziko rastgele gebelikte gine etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şöyleki sürdürdü: “SMA rahatsızlığı ile mücadele, bir yanda inhibütör emek harcamaları öteki tarafta SMA hastası bebek ve yetişkinler düşüncesince tedavi, sponsor hizmetler, hayat standardını artırmaya müteveccih rehabilitatif faaliyetlerin totaliter yerine tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların eğer olmazsa gayrimümkün bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme bulunduğunu KASDER yerine etraflıca senelerdir yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA rahatsızlığı teşhisi konulduktan itibaren aileleri dayanıklı bir proses bekliyor. Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi mevzusunun üstünde itinayla çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesajını kişi adlı barındıran manalı bir proje yerine yaşama geçti. SMA rahatsızlığı özelinde faaliyette mevcut paydaşlar yerine bu proje çerçevesinde kişi bilgelik ve repertuvar birikimlerimizi bir araya getirerek bir sefer haritası çizdik. Bu sefer haritasının ehemmiyetli bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi üstüne kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve akilane kanallara yönlendirilmesi. KASDER yerine Birlikte Mümkün projesinin halkoyu nezdindeki müspet çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”
Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web kent ve içtimai komünikasyon araçları platformlarında arazi meydan mazruf ve servisler, rastgele bir tanesi dalında bilirkişi gurur ve şirketlerin katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda geçmiş etapta, referanslı medikal ve gündeş bilgi, hasta ve hasta yakınları düşüncesince yayınlar, fizik tedavisi videoları, engin ruhsal destek, hasta haklarına ve en önemlisi dünyaevi evveliyat tarama mevzusuna ilişkin bilgiler arazi alıyor. Platform ayrımlı fehva ve içeriklerle gelişmeye bitmeme edecek.
