SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ile mücadelede tedavinin ötesinde tümleşik yaklaşım arz etmek üzere, bu bölgede 3 ehemmiyetli cemiyet bulunan SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER desteği ve Roche İlaç Türkiye öncülüğünde “Birlikte Mümkün” projesi yaşama geçirildi. Proje, SMA'nın önlenebilir bir hastalık bulunduğu üstüne farkındalığın ilerletilmesini ve buna müteveccih mekanizmaların yaygınlaştırılarak maşer sağlığının desteklenmesini amaçlıyor.
Verilen bilgiye göre, SMA inhibütör tarama programları ve dünyaevi evveliyat testleri üstüne topluluğun bilinçlendirilmesi düşüncesince paydaşlarla kuma çalışmaların yürütülmüş bulunduğu proje, ayrımsız sürede SMA ile ait aktüel ve akla yatkın bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor. Proje kapsamında verilen sayısal platform, SMA hastalığının akla yatkın tanınması düşüncesince bilirkişi görüşlerini, fizyoterapi, ruhsal dayanak denli çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının gereksinimi olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.
“Birlikte Mümkün” projesi ile bu bölgede etkin ehemmiyetli paydaşların bir araya getirilerek hastalıkla ait en aktüel ve akla yatkın bilgilerin kuma kazanım düşüncesince sunulmasının amaçlandığını tamlayan Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, açıklamasını şöyleki sürdürdü: “Birlikte Mümkün projesi ile esasi maksadımız SMA'nın esasen önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat tefriş etmek ve bap özelindeki akla yatkın bilgiyi sağlamak. Bunu iletmek az daha projenin enformasyon platformları üstünden lüzumlu bilgilendirmeleri sunacağız. Bunun dışında inhibütör tarama programlarının kâffesi ülkede yaşama geçirilmesi düşüncesince de keyif otoritesi, evcil yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK'lar ile beraberce emek harcamayı sürdürüyoruz.”
Türkiye'de 2 bin SMA hastası bulunuyor
SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele katılması icap ettiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu manada aceleci ve yarayışlı hal üreteceğini inandıklarını tabir fail SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme ihtimalinin de faziletli olmasını adisyona katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün. Hasta ve ailelerin ruhsal kendisine çelimli olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını ari kendisine idame ettirebilmeleri de bir o denli önemli. SMA'nın ciddi, ilerleyen ve ölümsek bir hastalık bulunduğunun hacısı hocası çeşidinden bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla savaşım ise içre nice paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin kâffesi bu paydaşların, aileler düşüncesince en aceleci ve yarayışlı çözümü üretmesi düşüncesince yardım sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
SMA'nın görülme sıklığı ve hastalığın önceleri tespitine müteveccih meydana gelen tarama testleri kendisince açıklamalarda mevcut SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı'ndan tahsil edilen bilgilere gereğince vatanımızda 2 bin denli SMA hastası bulunuyor. SMA hastalığının da karışma bulunduğu kalıtım bilimi müteaddi emraz için, sırtçı çiftlerin metin bebek sahibi olabilmesini sağlayıcı Genetik Ayrıştırma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede gösterilen bildirme (SUT) ile bu arada SGK çeşidinden art ifa kapsamına alındı. Evlilik ve ya hamilelik evveliyat SMA hamaliye tarama testinin millî tarama programına karışma edilmesi, taşıyıcılığı belirleme edilen çiftlerin kalıtım bilimi istişare ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, hısım birliktelikleri ve riskleri üstüne topluluğun bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını ehemmiyetli seviyede düşüreceğine inanıyorum” dedi.
“Birlikte Mümkün projesi, mesajını kişi adlı barındıran manalı bir proje”
“KASDER kendisine hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında birleşen başka paydaşlarımızla beraberce SMA hastalığının önlenebilir olduğuna derinliğine zamandır aksan yapıyoruz. Projemizin faaliyetlerinden bir tanesi bulunan tarama testleri de inhibütör müdahaleler açısından ehemmiyetli bir fonksiyona sahip. SMA'da hastalığın kalıtım bilimi aktarımı dü anne babanın de sırtçı olmasını gerektirdiği düşüncesince erler çoğu kez kendilerinin sırtçı bulunduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan eş öykülerinde bu hastalık görülmeyebilir. Ancak SMA taşıyıcısı dü fert bebek sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzdelik 25'tir ve bu riziko herhangi bir gebelikte yeniden etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şöyleki sürdürdü: “SMA rahatsızlığı ile mücadele, bir yanda inhibütör emek harcamaları başka tarafta SMA hastası bebek ve yetişkinler düşüncesince tedavi, müzahir hizmetler, hayat standardını artırmaya müteveccih rehabilitatif faaliyetlerin totaliter kendisine tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların eğer olmazsa gayrimümkün bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme bulunduğunu KASDER kendisine derinliğine senelerdir yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA rahatsızlığı teşhisi konulduktan itibaren aileleri kavi bir proses bekliyor. Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi mevzusunun üstünde itinayla çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesajını kişi adlı barındıran manalı bir proje kendisine yaşama geçti. SMA rahatsızlığı özelinde faaliyette mevcut paydaşlar kendisine bu proje çerçevesinde kişi bilim ve birikim birikimlerimizi bir araya getirerek bir kere haritası çizdik. Bu kere haritasının ehemmiyetli bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi üstüne kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve akla yatkın kanallara yönlendirilmesi. KASDER kendisine Birlikte Mümkün projesinin halkoyu nezdindeki müspet çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”
Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web kent ve toplumsal komünikasyon araçları platformlarında arazi düzlük muhteva ve servisler, herhangi bir bir tanesi dalında bilirkişi kasıntı ve firmaların katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda evvel etapta, referanslı medikal ve aktüel bilgi, hasta ve hasta yakınları düşüncesince yayınlar, fizik tedavisi videoları, açıktan ruhsal destek, hasta haklarına ve en önemlisi dünyaevi evveliyat tarama mevzusuna değgin bilgiler arazi alıyor. Platform ayrımlı mazmun ve içeriklerle gelişmeye bitmeme edecek.
